Theo thông tin tại tọa đàm, Việt Nam hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm không chỉ ở Việt Nam mà nhiều quốc gia khác cũng gặp nhiều thách thức.
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn cho biết, việc cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Bộ Y tế đã triển khai một số chính sách và giải pháp nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam như: thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; ban hành một số chính sách hỗ trợ bệnh hiếm nằm trong các quy định như Luật Dược 2016, Nghị định 54/2017, Nghị định 155/2018 về triển khai Luật Dược, Thông tư 31/2018 về chương trình hỗ trợ bệnh nhân, Thông tư 26/2019 về danh mục thuốc hiếm, Quyết định 5240/QĐ-BYT thành lập Hội đồng tư vấn về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam và các cuộc họp của Hội đồng trong các năm 2019, 2021; tham gia các diễn đàn trao đổi về bệnh hiếm trong Mạng lưới các nền kinh tế châu Á - Thái Bình Dương (APEC) và Tổ chức Y tế thế giới (WHO).
Quang cảnh tọa đàm
Theo Thứ trưởng Trần Văn Thuấn, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội hết sức cần thiết. Việc xây dựng chính sách tốt cần một tầm nhìn xa và những bằng chứng khoa học; việc thực chính sách đóng vai trò cốt yếu và cần được đảm bảo bằng các nguồn lực đa dạng, trong đó có các nguồn lực hợp tác quốc tế.
PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam chia sẻ, với sự phát triển của khoa học công nghệ và năng lực chuyên môn trong lĩnh vực y khoa hiện nay, ngày càng nhiều bệnh hiếm được phát hiện và các giải pháp điều trị bệnh hiếm được phát minh, đem lại cuộc sống mới cho người bệnh.
Tuy nhiên, việc quản lý bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến còn là một thách thức lớn, cả trên bình diện toàn cầu và tại Việt Nam. Chính vì vậy, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam đã cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.
Tại tọa đàm, các chuyên gia, nhà khoa học cùng trao đổi, thảo luận và đề xuất nhiều giải pháp giúp cho việc phát hiện, điều trị, quản lý bệnh hiếm được phổ biến hơn, dễ dàng hơn.
Cũng trong khuôn khổ tọa đàm, Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam. Theo bản ghi nhớ hợp tác, các bên sẽ phối hợp rà soát, cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng mô hình đánh giá bệnh và gánh nặng kinh tế - xã hội, xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm, cải thiện quản lý và tiếp cận liệu pháp điều trị; tổ chức sàng lọc, nâng cao nhận thức về bệnh hiếm...